희귀병

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희귀병
희 귀 병

목 차
희귀병의 종류
-조로증후군
-지방이영양증
-손,발가락 과다증
-에스트로겐의 과다분비
-몸에서 피가 나는 병
-어린선

-기관총 재채기 증후군
-배설강외번증
-후신경모세포종
-프라더 윌리 증후군
-유전성 거대 백악질
-크루존 증후군

조로증에 걸린 사람은 피부가 양피지 같아지고 일찍 대머리가 되거나 백발이 된다. 정상인보다 몇 십 년 먼저 노화로 인한 질환이 발생한다. 처음에는 조로증을 정상적인 노화과정의 한 모델로 연구했으나, 모든 기관이 노화하는 것이 아니라는 사실이 밝혀짐에 따라서 현재는 더이상 이를 정상적인 노화과정으로 여기지 않는다. 예를 들면 조로증에서는 중추신경계의 노화나 노쇠의 증거가 나타나지 않는다
조로증은 크게 2가지이다. 소아 초기에 발병하며 매우 드물게 나타나는 허친슨-길포드증후군, 나이와 상관없이 좀더 늦은 시기에 발병하는 베르너증후군이다. 또 소안구증을 동반한 조로증은 왜소증이 특징적으로 나타나는데 때때로 앞의 두 증후군과 함께 발생한다.
조로 증후군
친구들과 한창 뛰어놀아야 할 나이지만 희귀병에 걸린 11세 영국 소년 해리 크로더는 어린 나이이지만 관절염에 시달리고 얼굴에 주름살이 생기는 등 노화현상을 겪고 있다. 비정형 조로 증후군이라는 매우 희귀한 유전병에 걸려 일반인 보다 약 5배 더 빨리 노화가 진행되는 것이다.
해리의 어머니 샤론은 “아들이 7살 때 이 병을 진단 받았다. 시간이 흐르면서 아들의 피부는 얇아지고 머리카락도 빨리 자라지 않는 등 늙고 있다.”고 안타까워했다.
실제로 해리는 일반학교에 다니고 있지만 극심한 관절염으로 고생하고 있으며 조금만 친구들과 뛰어놀아도 쉽게 피곤하다. 치료법이 없어서 매일 4차례 복용하는 진통제로 하루하루를 보내고 있다. 하지만 해리와 가족들은 희망을 버리지 않았다. 해리의 부모는 “해리의 병은 기다림의 게임이다. 치료약이 나올 때까지 꾸준히 운동하며 기다릴 것”고 말했다.
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